Vi aspettiamo con un sorriso così. Contro la distrofia e la solitudine

Se credete davvero in me, Michele Sanguine, oggi pomeriggio dovete venire a vedere un evento ideato ed organizzato da me! Beh si lo ammetto, senza tanti amici che mi stanno aiutando questa manifestazione non potrebbe esserci ma… io sono la mente e loro sono le braccia! Tutti carichi a mille. Personalmente non dormo da una settimana. Il ricordo della prima edizione dell’anno scorso e le aspettative per questa seconda volta mi riempiono ogni spazio della testa con una tempesta di pensieri ed emozioni.

Ora ci siamo! Oggi è il giorno del nostro Gp, sulle nostre carrozzine che per la seconda volta faremo volare su un circuito vero, in una gara vera, con tutto ciò che un Gran Premio che si rispetti deve avere. Dalle Miss con l’ombrellino per riparare i piloti dal sole (anche se siamo al chiuso…) alle qualifiche, al pubblico, fino alla bandiera a scacchi, al podio e alla conferenza stampa dei vincitori.
In realtà a vincere saranno tutti quelli che usciranno di casa per essere dei nostri. Senza rabbia. Accessoriati solo di un grande sorriso e ovviamente a bordo di un mezzo tirato a lucido per «volare». Anche quest’anno siamo ospiti del Kart1 di Cassano Magnago, in Via Tintoretto 12. La prima partenza della gara, a cronometro, verrà data alle 16.00. Se oggi lavorate venite anche dopo il lavoro perché non sarà solo una gara, sarà un evento con tante sorprese e molto altro. Siete tutti invitati l’ingresso è gratuito! Il gran finale è previsto intorno alle 20.00. La distrofia muscolare è una brutta bestia e per molti di noi il pericolo quotidiano più frequente è la noia. L’idea del Gp mi venne l’anno scorso. Volevo buttare un sasso nello stagno della vita, mia e di molti altri, per vedere cosa succedeva.
Quel giorno successe tanto. Al termine della gara la sala per le premiazioni si rivelò troppo piccola per contenere pubblico e piloti. Ma lo spettacolo iniziò molto prima del via quando arrivarono prima un “carrozzato”, poi un altro e un altro ancora. Facce più o meno perplesse che via via si illuminavano nel vedere la pista, contagiati dall’entusiasmo generale. Lo so bene. Non è facile ma qualcosa dobbiamo fare. La prima e più importante è non chiuderci in casa. Io faccio tutto quello che riesco, da solo o rompendo le scatole ad amici e conoscenti. Potete trovarmi su Fb e sarà bello condividere con voi qualsiasi cosa, valutando proposte, esprimendo un parere, dare voce ad un pensiero. Il Gp rappresenta una opportunità alla portata di tutti. Una tra le tante che ci vengono offerte e che invece chiediamo a gran voce. Sogni ne ho tanti. Il primo e più vicino è quello di dar vita ad una radio che faccia da megafono a chi è nelle mie stesse condizioni e non solo. La distrofia di Duchenne è un avversaria tosta. Lottare testa a testa con lei non è facile. Una squadra è più forte. Anche per non darle la soddisfazione di vederci chiudere in noi stessi. A cena o in vacanza con gli amici. In discoteca, al cinema o in pista. Già in pista dove non ci sono limiti di velocità: stacci dietro se riesci. Si lo so che non ci molli ma almeno ti vediamo con la lingua fuori per la fatica. Vuoi mettere la soddisfazione? Dai ragazzi! Uomini ma soprattutto donne, meglio se libere, noi distrofici uno sforzo lo facciamo ogni giorno. Voi, chiunque di voi, ne faccia uno oggi venendo a trovarci al Kart1 di Cassano Magnago. Venite, vedete e poi andate in giro a raccontarlo: ”oh quelli con la distrofia muscolare corrono un vero e proprio Gp!”. Vi garantisco che serve. Alimenterebbe il passaparola benefico partito l’anno scorso e che non deve fermarsi, mai.
Deve arrivare in ogni casa ed in ogni corsia d’ospedale, di ogni ospedale. In ogni ambulatorio medico e di fisioterapia per far si che chiunque insieme alla diagnosi possa ricevere parole e indicazioni giuste, più terapeutiche di ogni altra terapia. Voi che state leggendo queste righe sappiate che ci conto e come me anche tutti gli altri che presentandosi oggi pomeriggio sulla griglia di partenza non vogliono vedere traccia di solitudine.
Su questo giornale leggo spesso della Varese più bella. Oggi la vogliamo tutta per noi!