15 Mar 2017
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Sabato 1 aprile, all’Ospedale di Circolo, l’Associazione “La Gemma Rara” con il patrocinio e la collaborazione di ASST Sette Laghi, Comune di Varese e SIGU – Società Italiana di Genetica Umana, organizza un evento formativo dedicato al tema delle malattie rare.
“La Gemma Rara”, associazione di volontariato varesina fondata nel 2007, affiancandosi e sostenendo l’attività del Laboratorio di Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo, si propone di aiutare le persone affette da malattie genetiche rare. La sua attività è volta a favorire, nell’ambito delle strutture sanitarie ospedaliere di Varese, lo studio e la ricerca per la diagnosi e la prevenzione di tali malattie, attenuando i problemi di disagio sanitario e sociale che tali patologie comportano per le persone affette e per le loro famiglie.
Il convegno del primo aprile, ospitato nell’Aula Michelangelo del Padiglione Centrale dell’Ospedale di Circolo, si svolgerà dalle 8.30 alle 14, ed è aperto a professionisti in ambito medico e sociale con crediti ECM, ma anche ai pazienti, alle loro famiglie, ai rappresentanti delle associazioni, così come ai semplici cittadini. Durante i lavori interverranno specialisti del settore che presenteranno la Rete Regionale Malattie Rare e approfondiranno alcune malattie poco note quali la sindrome di Prader-Willi, i disturbi dello spettro autistico, la polineuropatia cronica e la paralisi sopranucleare progressiva. Verrà inoltre presentata la guida ai servizi “Le malattie rare a Varese”, un utile manuale che si prefigge lo scopo di sensibilizzare i cittadini su questo importante tema e informarli riguardo alle strutture che nella nostra città possono fornire assistenza per l’iter diagnostico, riabilitativo e terapeutico dei pazienti affetti da tali patologie.
La partecipazione all’evento è gratuita, ma obbligatoria l’iscrizione, da effettuarsi on-line accedendo al sito www.asst-settelaghi.it (Link corsi di formazione) portale della formazione, fino all’esaurimento degli 80 posti disponibili per gli operatori e dei 20 riservati alla cittadinanza.
