13 Set 2014
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Abbiamo raccolto la sfida lanciataci dal direttore generale dell’azienda ospedaliera varesina, , e abbiamo fatto l’ennesima doccia “gelata”. Ma l’ice bucket challenge questa volta si è svolto seguendo una formula del tutto particolare e che potrete scoprire guardando il video caricato sul nostro portale web (www.laprovinciadivarese.it).
Modalità a parte, la cosa importante é che le donazioni a favore della ricerca per trovare una cura nei confronti della sclerosi laterale amiotrofica proseguano.
Ed è proprio con questo spirito che abbiamo voluto dare seguito alla nomination di Bravi: per dare speranza ai malati di Sla e alle loro famiglie.
La testimonianza che stiamo per raccontarvi è purtroppo comune a quella di molte altre persone e, come ci racconta , moglie di un malato di Sla, «questa malattia può colpire chiunque all’improvviso e non lascia speranza». Al marito della signora Maria Teresa, quasi prossimo ai 73 anni, é stata diagnosticata la Sla a fine dicembre del 2012. «Per lui e per noi è stata una doccia di acqua gelata – racconta – É sempre stato un uomo molto attivo, dinamico, amava fare volontariato, camminava dieci chilometri al giorno». I primi sintomi sono sembrati banali.
«Lui si era reso conto che aveva difficoltà ad avvicinare il mignolo e l’anulare sinistro al pollice. Inizialmente si pensava a una infiammazione del tunnel carpale, invece la diagnosi è stata quella della Sla. Nel giro di poco tempo ha iniziato a perdere l’utilizzo di un braccio, poi di una gamba, poi dell’altro braccio e dell’altra gamba. Non appena riuscivamo a trovare una strategia per far fronte a un problema se ne creava immediatamente uno nuovo».
Ed è questa la chiave per trovare la forza di andare avanti, anche quando sembra non esserci più speranza: il lavoro di squadra e il supporto. «Grazie allo sforzo e alla forza di tutti, mio marito ha saputo reagire alla malattia».
Nonostante i mille euro che Regione Lombardia stanzia a favore dei malati di Sla, nonostante l’assegno di invalidità dell’Inps e nonostante i supporti meccanici vengano messi a disposizione dall’Asl, le spese a cui una famiglia deve far fronte sono tante. «Da sola non ce la facevo, ho dovuto avvalermi dell’aiuto di una badante per garantire a mio marito tutta l’assistenza domestica necessaria. Oggi si trova ricoverato in un centro specializzato di Porto Valtravaglia perché sono iniziati i problemi respiratori e io, per stargli sempre vicino, da Casciago mi sono dovuta trasferire lì».
Abbiamo voluto raccontarvi del coraggio e della forza della famiglia Crespiatico per stimolarvi a proseguire nelle donazioni, a prescindere dal “tormentone” dell’estate dell’ice bucket challenge.
Proprio per non dimenticarci dei malati di Sla e delle loro famiglie vi ricordiamo che domenica 21 settembre si celebra la VII Giornata Nazionale sulla Sla: i volontari di Aisla saranno presenti in 120 piazze italiane per raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che in Italia sono oltre seimila, e per la ricerca su questa patologia ad oggi ancora senza cura.
A Varese il gazebo sarà in piazza Podestà. Ricordiamo, inoltre, che è possibile sostenere Aisla inviando un sms e donando due euro al numero 45502. «Nel caso di mio marito, la nostra vita l’abbiamo vissuta – continua la signora Maria Teresa – Abbiamo potuto crescere i nostri figli. C’è chi la malattia la incontra molto prima. Diamo una speranza a queste famiglie: ricerca, ricerca, ricerca».
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Valeria Deste
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