Giorgio, un guerriero per amore in corsia «Io e Federico, da 28 anni con gli angeli»
Papà Giorgio Arca con il figlio secondogenito Federico, 29 anni, nato affetto da una rarissima patologia: la Trisomia parziale del cromosoma 22

Giorgio, un guerriero per amore in corsia «Io e Federico, da 28 anni con gli angeli»

Il figlio è nato affetto da una patologia rarissima. E ha passato gran parte della sua vita al Del Ponte. «Sembrava impossibile ma lui vuol vivere. L’ospedale? Uomini prima che dottori: ci danno la forza»

VARESE - «Ora vi spiego perché l’ospedale Del Ponte è un’eccellenza». Quella raccontata da papà Giorgio è una storia che ha dell’incredibile: una storia fatta di coraggio, determinazione, ma soprattutto ricca di amore. Giorgio Arca è uno dei tanti guerrieri dell’amore che “popolano” l’ospedale materno infantile di Varese.
Il signor Giorgio ha trascorso gran parte degli ultimi 28 anni proprio al Del Ponte. Non per scelta, sia chiaro: la vita ha messo lui e la sua famiglia a dura prova.
Infatti il suo secondogenito, Federico, è nato affetto da una rarissima patologia: la Trisomia parziale del cromosoma 22. «Quando è nato nel 1987 - spiega papà Giorgio - era l’unico a cui avessero diagnosticato questo tipo di malattia. Poi altri due casi: a Miami e a Londra. Ce lo avevano dato per spacciato, invece il mio bambino a breve compirà i 29 anni: è un miracolo vivente».

Uno scricciolo che pesa 24 chili

Sì perché nonostante Federico si accinga a compiere 29 anni, per papà Giorgio rimarrà sempre il suo bambino. Federico è uno scricciolino: è alto un metro e cinquanta e pesa 24 chili. Ad occuparsi di lui quando subentrano complicanze alla sua malattia ci sono i medici e gli infermieri dell’ospedale Del Ponte. Federico al Del Ponte è un’istituzione.
Questa alterazione legata alla presenza del cromosoma 22 comporta ritardo dello sviluppo fisico, motorio e cognitivo e diversi problemi medici. Nonostante l’aspettativa di vita dei pazienti con trisomia parziale 22 sia breve, in alcuni rari casi possono vivere relativamente più a lungo. E questo è il caso di Federico. «All’inizio nessuno sapeva come prenderlo, così io e mia moglie lo abbiamo curato a casa: è stato lui ad insegnarci a comprendere i suoi bisogni». Essendo Federico immunodepresso, spesso è stato costretto a lunghi ricoveri in ospedale. «Ce lo hanno dato da subito per spacciato. Invece, lui ha sempre dimostrato di voler vivere e noi lo aiutiamo. Io e mia moglie sapevamo di avere un bambino privo di futuro, ma non ci siamo persi d’animo. All’inizio, quando ci hanno comunicato la diagnosi è stato un fulmine a ciel sereno, ma bisogna metabolizzare in fretta: noi genitori di bambini affetti da malattie rare e gravi non abbiamo il tempo di abbatterci. La nostra forza sono loro: basta un sorriso di Federico per ridarci la carica».
Il signor Giorgio e la moglie sono sposati da 38 anni. «Siamo felici. La patologia di Federico ci ha uniti ancora di più». Negli occhi della coppia non si intravedono sguardi vuoti e privi di speranza. Anzi, i due genitori si dicono sereni e sono più combattivi che mai.

Come una seconda casa

«Questa nostra serenità è stata possibile grazie all’umanità che abbiamo trovato in tutti questi anni tra le corsie dei reparti del Del Ponte - continua papà Giorgio - Qui ci sono medici e infermieri veri e che si fanno in quattro per i propri pazienti, anche in condizioni non congeniali. Qui ci sono medici e infermieri che, prima di tutto, sono uomini e che proprio perché uomini si affezionano ai propri pazienti e supportano in tutto e per tutto anche i genitori. Non vi sto raccontando favole: vi sto raccontato la nostra vita e quella di mio figlio che negli ultimi 28 anni abbiamo vissuto questo ospedale come la sua seconda casa».
«Il professor Nespoli, infatti, aveva scritto una lettera alla direzione generale e al Pronto Soccorso del Circolo per comunicare loro che se Federico avesse avuto qualche emergenza doveva essere trasportato al Del Ponte perché sarebbe stato curato qui, anche se adulto. Lui qui trova una seconda famiglia: la sua serenità per noi è fondamentale».
Nel 2011, come se non bastasse, papà Giorgio viene colpito da un ictus. Si riprende, ma da quel momento smette di lavorare e si dedica 24 ore su 24 a Federico. «Io lo dico sempre, nella “sfiga” noi siamo dei miracolati».


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