Pensiamo ai disabili iniziando da loro

L’editoriale del nostro Roberto Bof

Qualcuno ha deciso di metterci mano divulgandola al mondo come “Legge del dopo di noi”. La coerenza di quanto visto e sentito in tema di disabilità, almeno negli ultimi quarant’anni, fa sì che si tratti di un intervento in rimonta, rispetto a un ritardo cronico del quale le famiglie, gli operatori, i volontari e le persone con disabilità si sono fatti una mai digerita ragione. Va beh, il qualcosa rispetto al niente è comunque un qualcosa.

Ma senza scomodare il buon Copernico parlando delle sue rivoluzioni e chiudendo gli occhi e le orecchie in merito all’annunciata cascata di milioni in arrivo dei quali prima sarebbe bene concretizzare la disponibilità ma soprattutto vigilarne il percorso e la destinazione, restiamo ai fatti: la legge non è stata approvata, ha solo passato il primo step della Camera e nemmeno all’unanimità, non c’è nessuna federazione o singola associazione che ne sia entusiasta anzi, il voto generale è stato un 6 di incoraggiamento. Sarà perché spesso chi decide non conosce, non ha tempo, non ha interesse per un tema che al di là delle lacrime e dell’ipocrisia entra nella testa e nella carne di chi ci capita, ritrovandosi dalla sera al mattino a vivere un’ altra vita dove prima di un gradino o di un bagno senza maniglie c’è bisogno di essere ascoltati, conosciuti, informati, guidati. In attesa del mondo che verrà e che vorremmo, ogni persona sfiorata dal disagio e nello specifico da ogni disabilità chiede da sempre, urlando al vento, buon senso e logica. Come si può avere fiducia di una legge sul dopo di noi, ferma a metà strada, senza veder traccia di una cultura dell’insieme a noi? Chi nonostante tutto dedica la sua vita all’attenzione per gli altri, al durante e al dopo di noi, è stato ascoltato nella stesura e nella discussione della legge? Ci sarà il coraggio di mandare a casa burocrati e funzionari ottusi, spesso arroganti, ai quali è lasciato non si sa in base a quale concorso o merito il potere di massacrare l’utente di turno ma anche illuminati collaboratori con balzelli e imposizioni assurde? Prima di una legge, famiglie, operatori e volontari hanno bisogno di segnali concreti Anche piccoli. Si perché famiglie, operatori e volontari sanno apprezzare anche progressi invisibili ai più. Glielo hanno insegnato le persone con le disabilità più gravi. Quelle che impiegano mesi per arrivare a muovere un dito, comunicare con gli occhi, emettere un suono. Ben venga la legge, oggi ferma a metà strada, intanto Asl e politica locale, tra un convegno, un tavolo, un test attitudinale e una commissione, trovino il tempo di ascoltare chi da una vita, con soldi elemosinati e forza lavoro senza vacanza di gente comune, sbatte il muso contro l’ignoranza e l’evanescenza di chi decide interpretando a suo modo regole arcaiche, leggi del prima ma un bel po’ prima di noi, superabilissime solo attingendo da buon senso e logica. Questa sì, carissimo amico Daniele Marantelli, sarebbe una rivoluzione copernicana. Non si festeggia la costruzione di un tetto ma di una casa. Con fondamenta solide. Un esempio varesino saltando di palo in frasca. Ben venga il pulmino elettrico che permetterebbe alle persone con problemi di deambulazione di salire al Sacro Monte come ogni altro pellegrino. Bella cosa che la giunta comunale si sia subito dimostrata sensibile all’idea. Intanto, vuoi vedere che con la stessa sensibilità da parte della Giunta e dell’Avt è possibile migliorare i trasporti pubblici per chi come Luca Alfano, Alfredo Luini e chiunque altro in carrozzina ha la necessità di raggiungere un ambulatorio medico e il centro città? In attesa che il Senato faccia la sua parte, molto più in basso e quindi vicino al popolino si veda dove senza aspettare Deputati e Senatori sia già possibile essere utili a chi è in difficoltà. Seminando la cultura del dopo di noi insieme a quella dell’adesso con noi. Eliminando le categorie del sociale dove serie A, serie B e serie C esistono eccome, iniziando con mettere chiunque in grado di partecipare ad un bando pubblico o privato indipendentemente dal titolo scolastico, dalla fede religiosa o dall’appartenenza politica. Poi, quando realtà come la “Costa Sorriso” di Maccagno, “Il Millepiedi” di Varese, “La Finestra” di Malnate, il “Gruppo Amicizia” di Gorla Minore e molte altre non dovranno più sprecare una parte importante delle loro energie per far fronte al burocrate di turno e tanto meno essere umiliate da visite pre elettorali, quando Ottavio Tognola e sua moglie, come tanti altri genitori, potranno vivere con serenità il presente e il futuro del proprio figlio, quando Ottavio Tognola e sua moglie, come tanti altri genitori, non riceveranno risposte registrare su nastro o magari anche un no ma detto da una bocca di una faccia di una persona competente consapevole di avere di fronte una persona in difficoltà e non un numero di pratica ecco, quando avremo anche solo qualcosa di tutto ciò e di molto altro allora sì che potremmo concederci il lusso di avere pazienza in attesa di una legge, augurando buona notte ai Senatori.