25 Mar 2015
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Deborah non può più abbracciare i suoi figli, non può alimentarsi, non può uscire, non può indossare gli abiti che portava prima, perché rischia di morire.
Affrontare una malattia grave è difficile, quando si tratta di una malattia rara la vita può presentarsi molto più che drammatica, sfiorare la tragicità. Se non parte subito per la costosa terapia all’estero, difficilmente qui, a Varese come in Italia, senza le adeguate cure, potrà sopravvivere a lungo.
Questo è il pensiero, angosciante, della varesina , giovane mamma 40enne di Sangiano, con i suoi due figli, e , di 19 e di 13 anni, suo marito e una vita in feroce lotta, quotidiana, contro la malattia.
Ora Deborah è magrissima, pesa 35 chili, è costretta su una sedia a rotelle, respira con una mascherina e non può più alimentarsi, se non attraverso l’acqua. La sua condizione peggiora visibilmente, di giorno in giorno. I suoi familiari e amici sono disperati.
I problemi fisici di Deborah erano già sorti nell’infanzia e l’incertezza della diagnosi è durata fino al 2001, quando viene scoperta una forma di celiachia. Tuttavia, nonostante la rigorosa dieta che Deborah adotta, i sintomi continuavano a persistere.
Negli anni la malattia, diabolica, attribuita ad un quadro di miastenia gravis, peggiora a tal punto da compromettere la deambulazione e a costringere Deborah su una carrozzina. Durante anni e anni di accertamenti per dare un nome a questa malattia, la giovane mamma, presentando un’importante storia di poliallergie, va incontro a numerosi shock anafilattici che la portano più volte a sfiorare la morte.
Dall’estate 2012 comincia un doloroso declino progressivo che la porta ad avere continui rischi letali, anche solo attraverso il contatto casuale con odori o profumi della quotidianità, come cibi o detersivi.L’unico modo per sopravvivere è vivere costantemente attaccata alla mascherina in una camera della sua casa, completamente aerata. Nell’ultimo mese è arrivata finalmente a conoscere il nome del suo nemico: una grave mitocondriopatia causata da un forte deficit di attività di glutatione trasferasica, meglio conosciuta con la sigla Mcs. In Italia non è possibile curare questa
malattia, gli unici centri al mondo sono a Londra e a Dallas, e sono entrambi privati.Senza una tappa in queste strutture, Deborah andrebbe incontro ad una morte certa, vista la grave compromissione del suo stato di salute. La sua famiglia si stringe intorno a lei e rilancia la sua disperata richiesta di aiuto: «Ringrazio tutti coloro che con il loro aiuto garantiranno le cure necessarie per la mia sopravvivenza, permettendo ai miei figli, ancora in fase di crescita, di avere la mamma vicino a loro».
