22 Feb 2013
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VALBRONA Un bambino che non può correre, non può uscire a giocare, non deve rimanere alla luce. Un piccolo d’uomo che ha bisogno di cure continue che una mamma amorevole gli dà ogni giorno, a causa di una malattia rarissima di cui si contano solo nove casi al Mondo e uno solo in Italia.
La famiglia Granini da cinque anni accudisce il piccolo Alex affetto da XLPDR, X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder, un acronimo che non può contenere tutte le difficoltà che compongono la vita di un bambino di cinque anni. Alex ha bisogno di una incredibile quantità di farmaci generici, quasi mille euro al mese, ma essendo appunto generici la famiglia, in cui lavora solo il padre, deve affrontare la spesa di tasca propria.
f.tonghini
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