Mamma Rosy e la sua Elena Donne coraggio contro la Rett

VARESE Ci potrebbero essere presto buone notizie per le persone affette dalla sindrome di Rett, malattia genetica riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, che ha un’incidenza stimata di circa uno su diecimila nati. Nella provincia di Varese si contano circa dieci casi, in Lombardia 80 e in Italia 400 (i dati sono sottostimati perché si riferiscono agli iscritti all’associazione Airett).La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine e che si manifesta nei primi anni di vita, dopo un periodo di apparente normalità. I primi sintomi compaiono tra i sei e i 18 mesi come rallentamento dello sviluppo psicomotorio e disattenzione all’ambiente. Crescendo, il bambino regredisce anziché progredire nello sviluppo. Avevamo già parlato della storia di Claudia, che però non è l’unica a lottare contro questa malattia. In città ne soffre anche Elena, 34 anni, figlia di Rosy Filomeno. Una mamma che non ha mai smesso di lottare contro questa patologia che viene trasmessa da padre a figlio. Ed è proprio grazie a mamma Rosy che abbiamo

scoperto i progressi che la scienza sta facendo per aiutare i malati di Rett. Elena, infatti, è in cura a Siena in un centro specializzato, dove il neuropsichiatra Joseph Hayek – allievo di Andreas Rett, lo scienziato che ha identificato la sindrome nel 1966 – sta per avviare una sperimentazione che, se gli esiti saranno quelli sperati, potrebbe cambiare la vita delle bambine come Elena e Claudia, dando loro maggiore autonomia. «Elena non parla, ma capisco bene tutto quello di cui ha bisogno. Mi basta guardarle il viso per capire se ha fame o se ha sete – spiega mamma Rosy – Va a fare passeggiate e va in piscina tre volte alla settimana. In estate cerchiamo di farla andare al mare, un po’ con Anfas e un po’ la portiamo noi. Riusciamo a stabilire il contatto tra di noi con abbracci e sorrisi. Al sabato va con suo papà a prendere il pane con la bologna, che poi mangia al posto del pranzo, ridendo a crepapelle. Ama anche andare al cinema e a mangiare la pizza».

Il servizio completo sul giornale in edicola mercoledì 20 marzo

s.bartolini

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