Quella Onlus aiuta i malati «Ma ci hanno dimenticato»

– «Dimenticati dalle istituzioni. Ma da Busto Arsizio arrivano segnali di speranza». È lo sfogo in una lettera aperta di, bustese, presidente e fondatrice di Aima Child Onlus, l’associazione italiana con sede a Busto Arsizio che si occupa della “malformazione di Chiari”, una patologia rara e congenita del cervelletto. Lo scorso 28 febbraio a Milano, Aima Child ha preso parte alle celebrazioni per l’ottava giornata mondiale delle malattie rare. «Ma lo abbiamo fatto da soli – il rammarico di Simona Pantalone

– le istituzioni locali non hanno trovato pochi minuti da dedicare a persone sfortunate che quotidianamente sono costrette a fare i conti con i problemi che una patologia rara comporta. Nessuno dei rappresentati invitati con largo anticipo dal comitato organizzatore, inclusi quelli di Regione Lombardia, si è presentato all’apertura dei lavori congressuali. Un silenzio assordante nei confronti di chi, i malati rari, rivendicava solamente il sacrosanto diritto alla salute, sancito dalla nostra Costituzione, che purtroppo sempre più spesso invece viene negato».

La storia di Simona è la stessa di tante altre associazioni come Aima Child: mamma di tre figli, di cui due affetti da malformazione di Chiari, ha iniziato insieme al marito una battaglia per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su queste patologie. In particolare, fa notare Simona Pantalone, «i malati rari che non vedono riconosciuta la propria patologia, come la “sirigomielia” che è tra le patologie di cui si occupa Aima Child Onlus, vivono un doppio calvario, quello sanitario e quello economico, considerato il delicato e drammatico momento economico di crisi».

Ma nello sconforto di chi si sente abbandonato dalle istituzioni, da Busto Arsizio arrivano due buone notizie che lasciano qualche speranza. La prima è il progetto sociale di Sport Management, la società privata che da inizio anno ha preso in gestione la piscina Manara di Busto Arsizio: «Un progetto straordinario, quello curato dal dottor , che ci ha anche dato la possibilità di conoscere due realtà come il Comitato Paralimpico e la Fisdir (Federazione Sport disabilità intellettiva e relazionale), che incentivano l’attività sportiva dei diversamente abili». La seconda è l’intervento del Movimento Cinque Stelle di Busto Arsizio che ha segnalato Aima Child alla consigliera regionale “grillina” , «unica rappresentante politica che ha mostrato vicinanza e solidarietà al nostro impegno», presentandosi alla giornata delle malattie rare.