27 Feb 2024
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SESTO CALENDE – Anche quest’anno l’associazione Amici di Tommy e Cecilia di Sesto Calende sostiene e promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’appuntamento è per dopodomani, giovedì 29 febbraio.
Per l’occasione il municipio cittadino sarà illuminato in questi giorni col Tricolore, per far luce e sensibilizzare la comunità alla difficile vita che conducono le persone con malattie rare e le loro famiglie, nel lungo e faticoso percorso delle cure e nella difficile gestione della vita nel quotidiano.
Le malattie rare sono spesso patologie gravi, talora mortali, e nella maggior parte dei casi sono malattie genetiche, come quelle causate da difetti del DNA.
Sono circa 6.000 le persone nel mondo affette da malattie rare e l’esordio della patologia nel 70% avviene in età pediatrica, per un totale di circa 300 milioni di persone con malattie rare, tra i 2 e i 3,5 milioni dei quali sono italiano.
Sebbene la ricerca abbia fatto in questi anni passi da gigante, numerose sono ancora le criticità che questi malati e le loro famiglie si trovano ad affrontare, come una diagnosi precoce e tempestiva, la cattiva informazione. il mancato supporto assistenziale sul territorio. Per questo occorre ancora fare tanto.
