30 Ago 2014
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, il tredicenne affetto da emiplegia alternante, una malattia rara non riconosciuta di cui si contano 500 casi nel mondo, è diventato il simbolo della volontà e della voglia di reagire.
Due settimane fa avevamo pubblicato la sua storia. Avevamo parlato del farmaco a lui necessario per stare meglio – la flunarizina – passato per anni dal Servizio sanitario nazionale e poi di punto in bianco diventato a pagamento.
Cosa che aveva contribuito ad aumentare la frustrazione della famiglia, che si era sentita ancora più sola.
Ma i genitori di Lorenzo non sono persone che smettono di lottare. Il papà è diventato vicepresidente di Aisea Onlus, l’associazione italiana per la sindrome di emiplegia alternante. Il suo appello per ottenere il farmaco gratuito – cosa che costituisce una questione di dignità prima che economica – non è caduto nel vuoto.
A raccoglierlo l’Asl di Varese, nella persona di (direttrice Uoc Farmaceutica Territoriale) che si è messa subito all’opera.
Per risolvere il problema di Lorenzo, ma anche per dare una risposta alle 40 persone che in Italia soffrono della stessa patologia. «Ci stiamo muovendo in due direzioni – spiega Punginelli – Abbiamo interessato direttamente il Centro di coordinamento della regione Lombardia per le Malattie Rare (Istituto Mario Negri di Milano) nel tentativo di comprendere se vi siano ambiti non presi in considerazione entro i quali ci è possibile agire nell’immediato, per aiutare i casi varesini che sono due, un numero superiore alla media».
«La seconda strada, sicuramente più complessa, ma risolutiva, è quella di far rientrare la flunarizina nella legge 648/96».
«Questa legge, infatti, permette l’erogazione gratuita dal sistema sanitario di medicinali altrimenti non utilizzabili poiché fuori dalle indicazioni terapeutiche registrate – continua la dottoressa – Attraverso questa legge è possibile ottenere un riconoscimento di efficacia e di disponibilità in particolari condizioni cliniche e in patologie rare. Per far ciò è necessario formulare una richiesta al Ministero della Salute supportata da dati scientifici ed evidenze cliniche».
La sindrome da emiplegia alternante è una patologia rara che, ad oggi, non rientra tra quelle riconosciute dalla legge.
«In ogni modo l’inserimento della flunarizina negli elenchi della legge 648 permetterebbe ai pazienti di disporre gratuitamente di questa terapia – spiega – Si tratta di comprendere se sono disponibili sufficienti dati scientifici al riguardo. Anche la linea guida stilata dal Centro nazionale malattie rare nel 2009 e aggiornata nel 2011 indica la flunarizina tra i trattamenti farmacologici più importanti. E questo può far sperare bene».
La speranza è la stessa di Filippo Franchini che oggi si trova in Olanda per partecipare al terzo simposio sull’emiplegia alternante: «Noi genitori collaboriamo con i ricercatori e ogni anno organizziamo un incontro per fare il punto sulla situazione e per sapere come si stanno muovendo nel resto del mondo».
«È un momento interessante, carico di aspettative, ma anche emotivamente molto provante. La mia speranza è che la burocrazia non freni il buonsenso. Chi ha una malattia rara non riconosciuta, infatti, deve scontrarsi sia con le difficoltà della quotidianità, sia con problemi di natura burocratica e ministeriale».
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