«Per me e Dado quei soldi sono vita»

Doriana Tavernari, madre coraggio, ha lasciato il lavoro per assistere il figlio affetto da grave malattia. E dopo la denuncia di Giorgetti trema per l’accompagnamento: «Se lo Stato tassa noi qualcosa non va»

VARESE – si sente la coscienza a posto e il Pd sostiene che con il nuovo Isee aumentano i benefici per le famiglie con disabili.
Del resto, responsabile Welfare della segreteria nazionale del Pd, lo scorso 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità, aveva ripetuto con orgoglio: «Per la prima volta nella legge di stabilità sono previsti 90 milioni di euro per il “Dopo di noi”, come anche ci sono finanziamenti importanti per favorire attraverso lo sport l’inserimento di disabili mentali gravi».

«Con Renzi il fondo per la non autosufficienza si stabilizza a 400 milioni di euro, dopo che nel 2012 era stato azzerato. Per la prima volta stiamo dando un pacchetto di risposte al mondo della disabilità con la consapevolezza che il lavoro da fare è ancora moltissimo e che quello a cui stiamo lavorando è un cantiere permanente per favorire la vita di chi per vivere ha bisogno degli sforzi di tutti noi».
Il deputato leghista ,

a cui la Provincia ha dato spazio ieri, è invece molto critico riguardo al fatto che l’assegno di indennità e di accompagnamento per i disabili verrà conteggiato nel computo dell’Isee (la somma del reddito familiare che determina la possibilità o meno di percepire l’indennità). Oggi abbiamo voluto incontrare, madre coraggio che per seguire suo figlio Dado di 13 anni, affetto dalla sindrome di Mecpi2, malattia genetica grave, è stata costretta a lasciare il lavoro e, all’interno della sua vita, non ha più nessuno spazio personale al di fuori di quello condiviso, secondo per secondo, con il suo bambino.
Il suo primo commento sulla decisione di conteggiare nel computo Isee l’assegno di accompagnamento è negativo: «Con una mano ti danno e con l’altra ti tolgono. Io non posso lavorare perché devo prendermi cura di mio figlio per ventiquattr’ore al giorno. Viviamo con l’assegno che ci passa il mio ex marito a cui si aggiungono i 508 euro dell’accompagnamento ma se questi soldi vengono tassati allora siamo davanti al classico cane che si morde la coda. È una guerra tra poveri e se lo Stato ha bisogno di tassare l’aiuto alle persone in difficoltà allora vuol dire che c’è qualcosa che non va».

I cinquecento euro e rotti sono una goccia nel mare: «Mio figlio si ammala spesso, a causa della sindrome di cui è affetto, e le spese sono tante. L’Asl passa cinque pacchi ogni tre mesi di pannoloni e un pacco però dura una settimana e costa 18 euro e 50. I microclismi non sono riconosciuti come medicine e non vengono passati dall’Asl, contrariamente ai pannoloni, che sono ausilii per l’incontinenza. Insomma, capite quanto siano alte le spese».
Nonostante tutto Doriana non si lamenta ed è esemplare come mamma in tutti i sensi: «Ho lavorato in un negozio e poi per Varese Notizie, quotidiano online che è stato attivo per un certo periodo. Quindi, sono stata in un ufficio che si occupava di cibo e alimentazione. Ma nel 2009 mi sono dovuta arrendere all’evidenza: mio figlio ha bisogno di me sempre e mi occupo totalmente di lui».
«Non ho fidanzati, non ho morosi ma solo amici e amiche e, quando riesco, ci scappa una pizza fuori ma il più delle volte sono loro a venirmi a trovare a casa, dove c’è mio figlio».
«Mi piacerebbe andare a teatro o al cinema ma non ci vado perché la priorità è mio figlio. Questo non è assolutamente né un sacrificio né un peso. Sono contenta della mia vita». L’ultima frase è impegnativa e spiazzante e, alla nostra richiesta di spiegazioni, ecco la risposta: «A volte mi viene da piangere, come capita a qualsiasi persona che vede un bambino soffrire ma mi si riempie il cuore quando assisto ai piccoli miglioramenti di mio figlio».
«I medici dicono che sono brava e sono soddisfatta di me stessa. Non do niente per scontato e se la vita non è andata come volevo non mi sento depressa. Questa è la mia vita e bisogna reagire, vedere sempre il bicchiere mezzo pieno perché positività porta altra positività. Sì, sono contenta».